Maladies orphelines: Réponse du Ministre.

Didier Donfut, ministre : Une prise en charge spécialisée pour certaines maladies par des centres de référence dans le cadre d'une convention de rééducation avec l'INAMI et la possibilité d'intervention du Fonds spécial de solidarité de l'INAMI permettent d'assurer le traitement de ces maladies. Il faut ajouter que le comité consultatif en matière de dispensation de soins pour des maladies chroniques et des pathologies spécifiques de l'INAMI émet des avis sur la prise en charge de ces pathologies et soutient des projets innovants en matière de soins à prodiguer aux patients.
En ce qui concerne le soutien à la recherche, l'INAMI a chargé l'ISP, en collaboration avec les centres de référence, d'assurer certaines études en la matière.

Pour ce qui est du règlement européen des médicaments orphelins, il a été décidé en 2004 de permettre la mise en place, pour ce type de médicaments, de collèges de médecins qui aident le médecin-conseil dans sa prise de décision concernant l'octroi du remboursement d'un tel produit à son affilié.

En 2006, 260 produits ont été désignés comme médicaments orphelins en Europe et 22 d'entre eux ont été

enregistrés en tant que tels. En Belgique, 11 médicaments orphelins ont été remboursés et 9 d'entre eux se sont vu instaurer un collège de médecins. Aucune étude n'a été réalisée pour définir la part du budget de l'INAMI consacrée aux maladies orphelines. Méthodologiquement, il apparaît difficile de s'entendre sur une qualification globale des maladies orphelines. L'approche par pathologie permet vraisemblablement seule d'aboutir à des résultats probants.

Il faut noter que des moyens complémentaires sont également prévus : allocations familiales majorées, allocations pour personnes handicapées, allocations forfaitaires pour maladies chroniques, maximum à facturer et remboursement majoré des soins de santé.

Le problème fait l'objet d'une approche globale qui combine des outils d'action ciblés sur telle ou telle pathologie et un socle commun propre à toutes les maladies chroniques. Je ne suis pas opposé à l'idée de la mise en place d'un plan national mais je pense qu'il faudrait d'abord en mesurer la valeur ajoutée. L'essentiel
pour moi est de continuer à garantir une prise en charge financière optimale de ces pathologies. Cela nécessite le maintien d'une norme de croissance suffisante pour les soins de santé. Je suis persuadé que le prochain gouvernement gardera la norme des 4,5%.